Благотворительность

Выбор пал на детей с диагнозом муковисцидоз не случайно. Ведь дети всегда остаются детьми даже в изолированных больничных боксах и им необходим поток радости и смеха, который сильнее всех невзгод.

МУКОВИСЦИДОЗ – системное наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно- кишечного тракта. Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний (для справки – каждый 20-й житель планеты является носителем какого-либо дефектного гена).

БУКЛЕТЫСлово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus-«слизь» и viscidus-«вязкий». Это означает, что секреты, выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы. В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы. Нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель - это один из постоянных симптомов болезни. Легкие легко инфицируются, чаще всего стафилококком или синегнойной палочкой. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии. Инфекции ещё сильнее увеличивают вязкость мокроты. Именно от дыхательной недостаточности погибает большинство больных детей и взрослых.

Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза?
Противогаза, который с каждым днём работает всё хуже и хуже...
Примерно так живут больные муковисцидозом. Их лёгкие работают всего на 25%.

На сегодняшний день победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного лечения человек с таким диагнозом сможет прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз и чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного и тем дольше и ярче он проживёт. Современная медицина, при посильной помощи благотворительного фонда «Острова», ежегодно продвигается в вопросе профилактики и лечения муковисцидоза и на данный момент средний срок жизни носителей данного заболевания в нашей стране составляет 20-25 лет…
Тем не менее, каким бы ни был диагноз, главное для человека – это желание полноценно жить и радоваться каждому моменту. Никогда не стоит зацикливаться на трудных моментах. Именно поэтому, особой радостью для нас стала организация небольшого праздника для детей. Мы заранее договорились с руководством больницы, узнали все тонкости данного заболевания, пригласили артиста и закупили подарки, исходя из интересов каждого пациента.
Профессиональный аниматор Ксения в образе очаровательного, но хулиганистого пирата заходила в каждый бокс и проводила забавные конкурсы и интерактивные игры с детьми и их родителями, в конце чего, пройдя все пиратские испытания, ребёнок получал заслуженный приз. Стоит отметить, что возрастной диапазон детей варьировался от 2,5 до 17 лет. Аниматор очень чутко и точно нашла подход к каждому ребенку, с особой гордостью мы наблюдали, как первичные стеснение и недоверие переходили в громкий заливистый смех.

Чему же научила нас эта акция?
Этот праздник напомнил нам, как искренне и громко смеяться. Как радоваться мелочам. Как жить!
С любовью, коллектив Окландии.